Samy Aily Alvarado Calapucha, una niña de 10 años de la provincia de Napo, enfrenta una batalla diaria contra la mucopolisacaridosis, una rara enfermedad genética que ha afectado gravemente su desarrollo físico y su salud en general. Aunque su edad es de 10 años, Samy aparenta tener solo cuatro debido a las secuelas de esta enfermedad que afecta a múltiples órganos de su cuerpo.

Diagnosticada a los dos años, la condición de Samy se ha ido agravando con el tiempo. Actualmente, sufre de intensos dolores que dificultan actividades cotidianas como acostarse, sentarse o incluso jugar. Su madre, Bertila Calapucha, se aferra a la esperanza de que el tratamiento con Elosulfasa (Vimizim) pueda detener el avance de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de su hija. Sin embargo, pese a que una orden judicial emitida en enero de 2024 mandó la compra inmediata de este medicamento, las autoridades de salud aún no han cumplido con esta disposición.

El avance de la enfermedad también ha afectado gravemente la columna vertebral, el tórax y las piernas de Samy, además de deteriorar su visión. Un soplo en el corazón ha complicado aún más su estado de salud, afectando su capacidad respiratoria, especialmente cuando enfrenta cuadros gripales.

La familia de Samy, junto con la fundación Manitos de Amor, que apoya a niños con enfermedades raras, ha denunciado repetidamente la ineficiencia del sistema de salud pública en la provisión de medicamentos especializados.

Para aquellos que deseen conocer más sobre la situación de Samy o colaborar con su causa, pueden comunicarse al número 0980 672 221.