En Manta, una familia enfrenta un desafío extraordinario. Ashley, una niña de apenas nueve meses, ha sido diagnosticada con el tipo 1 de atrofia muscular espinal (AME), la forma más grave de esta enfermedad genética que afecta las neuronas motoras esenciales para el control del movimiento. Aida Villigua, madre de Ashley, descubrió los primeros signos de retraso en el desarrollo motor de su hija a los dos meses y desde entonces, su vida ha sido una constante lucha por obtener un diagnóstico y tratamiento adecuados.

El diagnóstico de Ashley no fue fácil. Requirió múltiples consultas y pruebas que tardaron más de 20 días en completarse. El pediatra Ricardo Morales en Quito, quien ayudó a confirmar la enfermedad, explicó que el proceso diagnóstico involucra un examen físico, una revisión de la historia clínica y pruebas genéticas. Una vez diagnosticada, es esencial que el tratamiento lo maneje un neurólogo especializado.

El tratamiento de la AME, especialmente para el tipo 1, es extremadamente costoso. La terapia génica, la más prometedora de las opciones disponibles, tiene un precio que ronda los 85,000 dólares por dosis. Ante esta situación, Aida, cuya situación económica es precaria, ha iniciado campañas de recaudación de fondos y apela al Estado para obtener ayuda y adquirir la medicación necesaria para su hija.

“Mi llamado es que por favor el Presidente o el Ministerio de Salud ayuden con la medicina; es una medicina costosa, al menos nosotros. Mi hija no tiene seguro. Nosotros somos de bajos recursos", expresa Aida, evidenciando la desesperación y la urgencia de su situación. Además del medicamento, la familia necesita adquirir equipo médico especializado que no está disponible en Ecuador, lo que complica aún más la situación.

La historia de Ashley subraya la importancia de la detección temprana y el acceso a tratamientos adecuados para condiciones tan graves como la AME. A pesar de los desafíos, la familia se mantiene esperanzada y comprometida en su esfuerzo por proporcionar a Ashley una vida digna y lo más saludable posible.