Agosto no solo trae consigo vientos y tiempos cambiantes, también trae consigo una misión: dar a conocer la Atrofia Muscular Espinal (AME). Esta enfermedad genética, de aparición rara pero de fuerte impacto, se hace notar especialmente en los niños.

La AME provoca una pérdida gradual de la fuerza muscular, dificultando acciones vitales como caminar, hablar o incluso respirar. Todo debido a la alteración de señales neuronales que sostienen el movimiento muscular. En este complejo panorama, el gen SMN1 es el protagonista, pues su fallo en producir suficiente proteína SMN da lugar a esta trágica realidad.

Para los niños afectados, la lucha es diaria. Muchos no llegan a los dos años sin la ayuda de tratamientos que contrarresten la enfermedad. Estos tratamientos, que prometen una esperanza de vida más allá de los dos años y una calidad de vida mejorada, enfrentan el problema de su alto costo y falta de disponibilidad en el Cuadro Básico de Medicamentos.

Por ello, es esencial garantizar acceso a terapias y medicamentos de alto impacto. Sin olvidar las terapias complementarias como las físicas, respiratorias y nutricionales. Agosto nos llama a ser más conscientes, a apoyar y a dar voz a quienes enfrentan esta condición.